Tekst: Cor van Wijk
Kent u dat ook, dat u iets overkomt waarvan u denkt, hé, heb ik dat niet eens eerder ervaren? De herinnering blijft vaag of komt langzaam bovendrijven.
Misschien denkt u dat het een déjà vu is, maar dat is het niet. Bij een déjà vu is de ervaring niet eerder beleefd, bij een wat ‘weggezakte’ herinnering wel. Je moet weliswaar even nadenken, maar dan weet je het weer.
Mijn herinneringen aan mijn eerste ziektesymptomen kwamen vooral naar boven nadat ik accepteerde dat ik de ziekte van Parkinson heb. Toen kon ik de symptomen ook beter zien en begon ik me duidelijk te herinneren dat ik ze al veel langer had dan de laatste paar jaar. Zo herinnerde ik me dat ik met sporten vaker moe was dan mijn teamgenoten. Stel je niet aan, zei ik dan tegen mezelf, doorgaan. Ik kwam door de jaren heen steeds meer slaap tekort, gewoonweg omdat het me niet lukte lang en vast te slapen, Ik rekende erop dat het in de toekomst beter zou gaan. Mijn handschrift liep al jaren achteruit, het werd kleiner en kleiner, tegen ‘t onleesbare aan. Pas wanneer ik heel rustig was lukte het me weer om enigszins goed te schrijven. Ik moest dus maar rustiger worden. Ik werd stijver en stijver; zo kon ik de grond moeilijker aantikken, mijn armen niet meer langs of achter mijn hoofd krijgen. Opstaan, mijn rug wassen, sokken en schoenen aan, knoopjes vastmaken……..het gaf steeds meer problemen. Tijd voor een flinke vakantie naar een warm land, dacht ik toen. Ik ging destijds gewoon door, onwetend.
Wanneer signalen niet gezien of genegeerd worden, dan zal er uiteindelijk iets groters gaan gebeuren waardoor je er niet meer omheen kunt. Dit is een natuurwet. In mijn geval betekende dit dat ik in het ziekenhuis belandde. Ik was doodziek maar begreep niet wat er aan de hand was. Mijn huisarts zag de ernst en verwees me naar de Eerste Hulp. Daar werd ik in een mum van tijd binnenstebuiten gekeerd. Toch duurde het nog even voordat de uitslag bekend was, maar uiteindelijk was een fikse longontsteking de oorzaak. Ik moest opgenomen worden. Ik werd tijdens mijn verblijf door vele doctoren onderzocht, waarom werd me niet duidelijk. Naar later bleek was er één dokter die iets belangrijks aan me ontdekt had.
Na mijn ontslag moest ik ter controle naar de longarts. Ik genas volgens verwachting. Nu moest ik nog even langs de andere specialisten voor de uitslag van een onderzoek. Bij allen kreeg ik goede berichten te horen. En zo belandde ik goedgemutst en vol vertrouwen als laatste bij de neuroloog. De laatste, en dan, klaar! Ja, dat dacht ik. De man had niet veel woorden nodig. Hij zei mij kort en krachtig dat ik de ziekte van Parkinson heb. Hij had het destijds aan mijn bed gezien, aan mijn manier van bewegen en later aan de proefjes die ik moest doen. Ik viel stil. Ik wilde dit niet geloven. Parkinson, ik? En wat is dat ook alweer precies? Een paar bekende mensen kwamen in gedachten even langs. Staat mij dat ook te wachten? Kijk hoe ze staan….hoe ze lopen…..hoe ze praten…..Heb ik dat?
Nee, echt niet! Wat denkt die man wel niet, dacht ik. Ik ga wel naar een andere neuroloog, voor een second opinion.
Maar ja, er was geen ontkomen aan. Er kwam een tijd van bezinning. Stel dat het waar is, wat dan? Wat houdt Parkinson in? Nieuwsgierig geworden begon ik me toch maar in te lezen en te verdiepen.
Ondertussen werden mijn overgebleven klachten niet minder, sommige werden zelfs erger. Ik werd daar een beetje vervelend van. De neuroloog vertelde me dat ze allemaal dezelfde oorzaak hadden, de ziekte van Parkinson. Mijn weerstand tegen dit soort uitleg bleef maar stijgen, zovéél symptomen en dat allemaal door…..?
Ik kon er niet omheen, langzaamaan drong het tot me door dat het niet anders was, ik had Parkinson. Ik veranderde mijn houding. Ik begon met minder weerstand naar doctoren te luisteren en ik werd lid van de Parkinson Vereniging. Ik ga nu naar lezingen, ik lees en ik praat erover, kortom, ik vecht niet meer tegen maar ik accepteer de ziekte van Parkinson zoveel als ik kan.
Ik ga naar de fysiotherapeut voor o.a. balansoefeningen, soepelheid en mijn conditie, ik zwem en ik doe mee aan de cursus Samen bewegen met Parkinson, een initiatief van de provincie Utrecht en gegeven door twee oefentherapeuten Mensendieck van praktijk Houding & Bewegen in Mijdrecht. Het was aanvankelijk even schrikken om als lotgenoten elkaar voor ‘t eerst kwetsbaar in de ogen te kijken. Maar inmiddels zijn we een leuke groep gelijkgestemden die met plezier oefenen hoe te lopen, zitten, opstaan etc. De oefeningen worden gegeven door een bezielende leiding die weten waar het over gaat. Dat geeft veel toegevoegde waarde. Na afloop is er een gezellig kopje koffie met tevens gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.
Parkinson krijg je, je hebt het en ‘t gaat niet meer weg. De ziekte is progressief en ze laat zich nog niet helen. Het ziekteproces begint al ver voor de diagnose gesteld wordt. Hersencellen sterven af, maar je hebt er geen weet van. Niemand, ook de doctoren niet. En de enkele keer dat ik iets merkte, en dacht wat is dat, wat voel ik, wat gebeurt er, dan koppelde ik dat niet aan de ziekte van Parkinson. Dat gebeurde pas later, na mijn ziekenhuisopname. En toen begon langzaamaan mijn proces van acceptatie. Ik kon daardoor beter observeren en analyseren. De signalen werden duidelijker en ik herinnerde me weer dat bepaalde ziekteprocessen in een veel eerder stadium al aan het ontkiemen waren. Ze waren al in werking getreden. Zo wordt langzaam duidelijk dat de ziekte al jaren, misschien wel tientallen jaren in mijn lijf zit.
Voor iedereen mag ik hopen dat de diagnose ziekte van Parkinson in de toekomst veel eerder gesteld kan worden. Ik mag hopen dat de oorzaak van de ziekte ontdekt en bekend mag worden. En ik mag hopen dat er goede medicatie en therapieën voorhanden zullen zijn om ook deze ziekte te overwinnen.
Zolang dat nog niet het geval is, roei ik met de riemen die ik heb. Er is heel veel om voor te leven en genieten is steeds meer mijn reden om te leven. En wie weet, wie weet valt het uiteindelijk nog mee. Wonderen zijn de wereld niet uit, ze zijn er, elke dag weer.